Torino, 7 nov — Quando vuoi un figlio a tal punto un figlio da arrivare a ottenerlo con la fecondazione eterologa, ricorrendo cioè al gamete di una persona esterna alla coppia. Ma poi scopri che il pargolo è nato difettoso, e neanche poco: è affetto da una rarissima malattia, che richiede cure e attenzioni h24, soprattutto nei primi anni di vita. Un impegno troppo gravoso, per chi che ha deciso di avere un figlio con la stessa logica di chi si sceglie un carlino in un allevamento. E quindi il neonato non viene riconosciuto, e rimane nel reparto di neonatologia a combattere da solo contro la propria condizione.

Cosa è l’ittiosi arlecchino

È successo a Torino, all’Ospedale Sant’Anna, dove una coppia non ha riconosciuto il figlio nato dalla eterologa perché affetto da ittiosi arlecchino. Una malattia che colpisce un bambino su un milione, il cui nome deriva dalla consistenza della pelle, che si secca spaccandosi in grosse placche di forma quadrangolare, evento che ha dato origine al nome della patologia. Le infezioni batteriche che si possono sviluppare a seguito della fessurazione della pelle costituiscono un ulteriore fattore di rischio. Questa gravissima malattia è in grado di rimanere latente per generazioni, fino all’incontro di 2 partner portatori dello stesso gene. “A causa di un’alterazione genetica” spiega a La Verità Daniele Farina, primario di neonatologia del Sant’Anna, “la pelle si presenta come quella del pesce (ittiosica), una sorta di cotenna che, non essendo elastica, può bloccare la respirazione o rompersi creando fessure che possono facilmente infettarsi”.

Giovannino

L’unico modo di fare fronte alla malattia è tenere la pelle costantemente unta, per evitare che si frantumi. Un’operazione che richiede assistenza continua. “A livello motorio e cognitivo, il bambino cresce normalmente”, prosegue farina. “Di solito, superata la fase critica dei primi giorni, le aspettative di vita sono normali”. Ma non deve essere bastato ai genitori del bimbo difettoso: avevano pagato per un bambino sano, loro. E così Giovannino (il nome che il reparto ha scelto per lui) è in attesa di una famiglia affidataria o adottiva. Del caso si occupa il Tribunale dei minori di Torino. In questi giorni, complice il clamore mediatico che ha sollevato la vicenda, le richieste di affidamento stanno fioccando.

Logica da supermercato

“La situazione era stata prevista dalla legge 40”, spiega sempre a La Verità Antonio Gioacchino Spagnolo, direttore dell’Istituto di bioetica dell’Università cattolica di Roma. “Nell’ambito del consenso informato, chi accedeva alla fecondazione non poteva esimersi dal mantenere la paternità”. Poi, sentenza dopo sentenza, “le cose sono cambiate e sono stati avanzati diritti che hanno scardinato la legge, con conseguenze paradossali”. Di conseguenza, “il diritto al figlio si completa con il diritto al figlio sano. Nel momento in cui si è sconvolta la genitorialità naturale, questa è la logica conseguenza, come quella della maternità surrogata”. Queste situazioni “sono il risultato di una logica in cui il figlio è una proiezione dell’egoismo”, fino al punto in cui il nascituro deve rispondere alle aspettative e agli standard che i genitori si sono prefissati, oppure è da scartare. Forse tanti di questi aspiranti mamme e papà farebbero meglio a comprarsi un cane.

Cristina Gauri

Commenta